A estimativa é que no Brasil exista aproximadamente 1.000 pessoas com a síndrome. No entanto apenas 11 casos forar diagnosticados no país, ou seja, apenas 1% dos casos existentes.
Nosso principal objetivo é dar auxílio e conforto aos portadores da síndrome, a seus familiares e aos profissionais da área da saúde do Brasil, com informações sobre essa patologia, reunindo forças para conquistarmos juntos um melhor tratamento para essas pessoas e fomentar a criação do Plano Nacional para Doenças Raras.
Lá colocaremos artigos médicos, reportagens, depoimentos, notícias, tudo que possa contribuir para o tratamento e bem estar das pessoas com a síndrome. Se cadastrando no site, os interessados poderão participar da comunidade exclusiva do site, que também é ligada ao Facebook.
Participe, informe-se e multiplique essas informações. Quanto mais as pessoas e profissionais tiverem acesso a essas informações, menor será o tempo de diagnóstico e menor será o tempo de internação.
Um pecado capital? Já foi, ou apenas foi. Agora a Ira é também um pecado ecológico.
Sentir ira de algo ou ALGUÉM é impiedosamente cruel com a natureza. Ora, pois, duvidas?
Pense então em quantos papéis com frente e verso pronto pra serem usados você já amassou e rasgou num ímpeto de ira só por que na hora não tinha idéia do que escrever nos benditos? E quanto algodão extra vc já gastou tirando a maquiagem, enquanto remoía com ódio a patética festa onde você foi. Ou quantos pratos, vasos, celulares e outras cositas que tiveram o azar de estar a sua frente naquele momento em que vc precisava exasperar a sua cólera destroçando algo que não fosse vivo. Coisas que foram para o lixo. Pior ainda se foram para o lixo errado, como as baterias de celular. Sua ira pode ser responsável pela poluição irreparável de um manancial de águas imenso.
Que horror. Que pessoa abjeta, egoísta, inconsequente você é! Nunca pensou nas tragédias ecológicas que um piti seu poderia causar? Hein, hein?
Afff, só de pensar que daqui a alguns anos meus filhinhos não vão ter um rio onde nadar, aaaaaaaaahhhhh, vai me subindo uma coisa, uma raiva, um ódio, grrrrrrrrrrrrrrrrr!
É um mutante que entra em casa sem sujar o chão? NÃÃÃÃO.
É o comercial novo da New Balance "Feet on Head" - Pense na sua corrida. Não nos seus pés - finaliza o reclame.
Quando eu era criança, assim d10, tinha uma empregada que gritava quando eu e meus irmãos voltávamos suados da escola "ponha os pés na cabeça que eu já limpei a casa toda". Essa é a realização do sonho dela.
As experiências que nos fazem repensar o sentido da vida, com mais profundidade e impacto, costumam ser digamos, intensa, profunda e sofregamente dolorosas. Uma dor tão intensa que chega a ser inacreditável se não a sentimos. Anyway, acabamos sentindo, mais dia, menos dia.
Eu espero por mais dias até que sinta novamente. Então, Marcelo Serpa indicou no Twitter esse vídeo aí: “animacão do Rick Thiele e Mario Ucci, brasileiros em Londres para a Olgivy de SP”.
Da música à iluminação você sente o tumor crescer. Eu, hein?
DENTRO DOS CORREDORES ILUMINADOS E CLIMATIZADOS DE UM SHOPPING A GENTE PENSA ESTAR PROTEGIDO DE TUDO O QUE É FEIO, FEDIDO E - ADMITA - POBRE.
MAS SHOPPING TAMBÉM TEM ROUBO, TEM SEQUESTRO E COLIFORMES FECAIS. ACREDITE, SHOPPING TAMBÉM É SUJEIRA.
OLHAÍ, UM BICHO ESCROTO SOLTO NO MÁRMORE DA PRAÇA DE ALIMENTAÇÃO DO PANTANAL SHOPPING. E AQUI NÃO TÔ DETONANDO EXCLUSIVAMENTE O PANTANAL. NÃO SE ENGANE. SE TEM LÁ, DEVE TER NOS OUTROS TAMBÉM.
EM RELAÇÃO AO VÍDEO, VAMOS LÁ, É ENGRAÇADO.
ENGRAÇADO VER O APAVORAMENTO DAS PESSOAS.
NÃO QUE EU NÃO TENHA MEDO DE RATOS. NA REAL, TENHO UM INEXPLICÁVEL PAVOR. MAS OLHANDO ASSIM TÃO DE LONGE, É DIFÍCIL NÃO ACHAR ENGRAÇADO A DESPROPORÇÃO DE PESSOAS TÃO GRANDES COM MEDO DE UM SER TÃO PEQUENO.
ATÉ CONSEGUIRMOS ENXERGÁ-LO MUITA GENTE APAVORADA DEU SEUS GRITINHOS. DAÍ ELE SAI E ENTRE OS PULINHOS DOS MEDROSOS E PISÕES DOS SÁDICOS O RATO (IA CHAMAR DE RATINHO, MAS TENTO MANTER A IMPARCIALIDADE) TENTA FUGIR ATÉ SER PISOTEADO POR MUITOS PÉS, QUE DEVEM TER SE ACHADO BASTANTE VALENTES.
PRA FECHAR A COMÉDIA, ALÉM DA RISADA PUERIL DA LADY, ENTRA O SEGURANÇA – QUE TAL COMO NOS FILMES – CHEGA NA HORA QUE O SALVAMENTO ACABOU, SÓ PRA INFORMAR DETETIVAMENTE PELO RÁDIO QUE O TUMULTO ESTÁ UNDER CONTROL.
HAHAHAHA.
ADOREI.
P.S. A LETRA IRRITANTEMENTE MAIÚSCULA É UMA HOMENAGEM AO DIA DO CAPS LOCK. ACREDITA?
Quando a gente é criança, criancinha assim, a gente tem essa mania de fazer o que minha mãe chamaria de "macacada" com tudo. Por que não testar o equilíbrio andando por aqueles meios fios sem calçada? Por que simplesmente andar se você pode saltar e andar ao mesmo tempo? Por que só os super heróis sobem pelas paredes? O que acontece se a gente tentar andar usando uma cadeira? Bom, geralmente a gente tropeça, cai, quebra uns móveis e as vezes até uns ossos. Aí a gente fica medroso e temeroso e chegando aos 30, se a gente conseguir subir uma escadaria sem perder o fôlego, já vai ser considerado um atleta.
Massss se você for teimoso e corajoso que nem o cara do vídeo, cara, você vai ser muuuuuito legal. E ainda vai se divertir muito.
Com vocês The coolest guy in the world. Dica do Fabio.
D30mente falando, acho que uma coisa que eu penso muito, agora na terceira década de vida é em como serei/ estarei/ pensarei nas futuras décadas. Especialmente lá pela sexta, sétima, oitava, nona e décima década, se Deus quiser.
Além de ficar toda capenga e enrugada, um dos medos que eu tenho é de ficar pra trás, desatualizada, como aquelas pessoas que só acham que música boa é aquela que elas ouviam na juventude.
Daí eu fico tentando me atualizar, saber o que ta fazendo sucesso agora. Mas é uma tarefa quase impossível diante do escasso tempo que não sobra na rotina D30 de trabalho, freela, marido, filhos, amigos, cachorro, gatos, Orkut, Facebook, Twitter e blogs pra atualizar.
Well, rotina maluca a parte, um bom termômetro pra saber da sua atualidade musical é o VMB. Tem um bocado de banda que, se eu um dia escutei a música, sinceramente, não me lembro. Mas to feliz por conhecer mais da metade, hehehe. Não estou tão por fora assim.
Hagora, se você quer se sentir, como diria minha amiga Marciley, “mais por fora que bunda de índio” você pode baixar os Phodecasts do site da Erika Palomino. Sempre tem novidades em música eletrônica – eles estão sempre na frente, mesmo quando tocam uns olds. E, de vez em quando, pra gente se sentir do mesmo planeta, eles dão o ar da graça de um clássico da Madonna.
Ah, mas tudo isso eu comecei a escrever por causa desse lançamento delicioso da Adriana Calcanhoto que o Noblat – atualizadíssimo com seus brancos cabelos – que eu quero muito partilhar você. Enjoy.
